認知症の母との日常

難病の疑い – 不安と納得

葉

先週の月曜日から血糖コントロールのために入院している母。

花
母の入院 - 血糖コントロール今週の月曜日、母が入院しました。糖尿病の血糖コントロールのためです。 血糖の調整のための入院なので1週間~2週間くらいだろうと先生...

入院時に糖尿病のこと以外にもCT検査なども行ってくださいました。

そして金曜日に担当の先生から検査結果のお話があり…。

脳の萎縮は少しずつですが進行しているとのことでした。それほど大きく進行しているわけではありませんので家族の中では想定の範囲内。肺や心臓などにも異常は見つかりませんでしたし、そういう意味ではひと安心なのですが。

ある疑いが出てきてしまった。

あくまでも疑いです。今の段階では「可能性がある」ということ。はっきりと確定されたわけではありません。

難病指定されている病気で、その難病の症状の中に認知症状が含まれています。私はその病名すら知りませんでしたが、妹は医師からその可能性を告げられた時、すぐに理解したようでした。

母が認知症と診断されてから妹がずっと言っていたことがあります。

「認知症の他にも何かあるような気がする」

もうずいぶん前からそう言い続けていました。

その理由のひとつが進行が早すぎるということ。

認知症にもいろいろとあって比較的早く進行する認知症もあります。その診断を受けていましたので私は納得というか、そうなのだろうと思っていたんですね。

認知症とひとくくりにされることも少なくないですがその種類はいろいろです。アルツハイマー型、ピック病、レビー小体型…他にもまだあります。

病気の症状の中に認知症状があるという場合もあります。

妹としては母の症状に認知症だけでは納得できないものがいくつかあったわけです。進行の早さもそうですがその他にも。


中途半端な状態が一番辛い

その話を聞いた義弟が妹に言ったこと。

「しっかりその難病に対する検査をしてもらって、もしそうであるなら確定してもらったほうがいい」

難病にせよ何にせよ、どうなのだろう?どっちなのだろう?と中途半端な状態は本人ももちろんですし家族としても辛い。

この症状はどうしてなのだろう?何が原因なのだろう?と不安になるばかり。今の母は先生がおっしゃった難病であるなら納得できる症状がとても多く見られています。

それに、何の病気なのかによって治療方法も変わってくるでしょうし、どうすれば改善の可能性があるのか、進行をゆるやかにできるのかということも違ってきます。

難病の可能性を耳にしていなければ今の治療やお薬に対して納得もできますが、可能性を耳にしてしまった以上はこれでいいのか?他にもっと良い治療方法があるのでは?という疑問も出てきてしまいます。

また難病の確定によって医療費も違ってきます。

これは本当に大きく違ってきますので少しでももしかしてと感じておられるならしっかりと検査をしてもらったほうが良いと思います。

一昨日、母の退院はおそらく今週中だということをケアマネジャーさんからお聞きしました。このまま血糖が落ち着いてくれていれば今週中には退院できると思います。

昨日、たまたま担当の先生に会うことができましたので退院のことを含め難病の検査、確定についてのお話をさせてもらいました。

母が認知症と診断されてから約3年。最初に診ていただいていた病院に不信感を抱き今の病院に変わりました。

現在担当してくださっている先生はとても親身になってくださいますし母への語りかけも本当に穏やかで優しい。病院を変わってから今日までの母の変化は驚くほどです。

昨日は私たちがそばでうたを歌うとそのうたの短い一節を小さな声で歌うことまでできました。できればこの先生にずっと担当していただきたい。

場合によってはその難病の確定がこの病院ではできない、検査や確定が可能な病院でということになる可能性もあります。そのことが心配だったので昨日先生に伺ってみたのです。

やはりこの病院では検査、確定は難しいので紹介状を書いてくださるということでした。ですが、検査、確定の後はまたこれまで通り今の病院に戻れるとのことで安心しました。

どのような検査結果になるかはわかりませんが、母にとってできるだけ最善の方法を見つけてあげたいと思っています。

できることを続けていく

花

母は自分の意思を私たちに伝えることができません。私たちの行動が母が望んでいることなのか本当のところはわかりません。

そんな手探りの中でも前に進むしかない。
母の病気の進行は待ってはくれない。

そう。待ってはくれないのです。

正直に言えば不安になる日も多いです。でも家族がめちゃくちゃになってしまうかもしれないと怯え苦しんだ時期に比べれば今は心身共に余裕が持てるようになっています。

花
母の介護で家族と意見が合わないことはあったのかブログに母の介護のことを綴るようになったのが昨年の2月なので約1年ほど前です。 一緒に瑠璃光寺に行ったことを綴ったのが最初。その頃...

母が入居している老人ホームのスタッフさん達もとても良くしてくださっていますし、一昨日は施設のケアマネさんが、昨日はスタッフの方が母の様子を見に来てくださいました。本当にありがたく嬉しかったです。

今日も午後から母のところに行く予定です。

自分で起き上がることはできませんが支えてあげて誘導してあげれば足を前に出すことはできます。食事も介助しながらですがスプーンを口に運ぶこともできます。

その機能を少しでも長く維持させてあげられれば。

誘導の仕方、スプーンの持たせ方、どんな風に語り掛けてあげれば笑顔が出るのか…試行錯誤の毎日ですが私たち家族にできることをひとつずつ続けていきたいと思っています。